Área Restrita

Notícias do Site:

CLIC :---------->   Ofertas da Semana!      @ Ultimas Noticias     
00:00:00

Bebê com síndrome rara precisa de ajuda « voltar


Data: 18/04/2017
Local:


O pequeno Jonatas Henrique Openkoski, de nove meses, foi diagnosticado com uma síndrome rara, chamada de doença de Werdnig-Hoffmann e conhecida como atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, e precisa de cerca de R$ 3 milhões para o tratamento.

Para auxiliar a família do bebê, duas amigas resolveram realizar um bazar beneficente, o #JuntosSomosFortes – AmeJonatas, que será no dia 22 em Tubarão. A iniciativa é das jovens Jhenifer Luciano Santana, Jéssica Santana e Camila Amorim. O evento será realizado na rua Santos Dumont, no bairro Santo Antônio de Pádua. Além disso, pedágios e rifas foram feitos para ajudar na arrecadação. 

É o caso de Cinara Klein, que ao tomar conhecimento da história da criança resolveu fazer uma rifa para auxiliar. “A ideia surgiu depois que fiz um depósito para ajudar na campanha. Achei que tinha feito apenas o mínimo, enquanto poderia fazer mais. Vi muita gente fazendo rifas e bazares. Então pensei de que forma eu poderia ajudar mais, e lembrei que tenho tantas roupas de dança do ventre e poderia fazer uma rifa. Sabia que muitas colegas iriam ajudar”, conta Cinara.

Segundo ela, a venda não está fácil, principalmente devido à pressa, por ser caso de urgência. “Mas tenho certeza que muita gente vai colaborar. Inclusive tem pessoas que não dançam e irão comprar somente com o intuito de ajudar na campanha”, ressalta. 

A rifa que Cinara está vendendo custa R$ 10 e tem como prêmio um traje de dança do ventre. O sorteio será dia 25/4 e contato pode ser feito por WhatsApp ((47) 99975-2569).

Para fazer um tratamento de ponta, Jonatas precisaria passar um ano nos EUA. No fim de 2016, foi aprovado em solo americano o medicamento Spinraza, com resultados significativos nas funções motoras. Esse remédio custa, para a primeira etapa e ao longo de um ano, cerca de R$ 3 mi.

DS